Nuestra Asociación

Nuestra Misión

Es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en el año 2000 y declarada de Utilidad Pública.
Está formada por personas afectadas de Parkinson, familiares, colaboradores y colaboradoras con el objetivo de mejorar la calidad de vida de todos los afectados y todas las afectadas.

La Asociación On Off Parkinson de la Región de Murcia se crea en julio de 2000 con la finalidad de atender y dar repuesta a las necesidades de las personas con Parkinson y sus familiares que deseen asociarse para luchar y trabajar por la consecución del objetivo que orienta sus actuaciones: La mejora de la calidad de vida de las personas con Parkinson y sus familias. Así, la Asociación On Off Parkinson es una organización de carácter no lucrativo, de todas aquellas personas que deseen trabajar a favor de la salud integral de las personas que padecen Parkinson en la Región de Murcia.

Últimas Noticias

COLABORA CON LA ASOCIACIÓN ON OFF PARKINSON ADQUIRIENDO LÁMINAS DE PINTURA DE JESÚS SANTOS SALMERÓN

Autor de las láminas: Jesús Santos Salmerón. (6-5-59. Cieza, Murcia) jsansalme@gmail.com. Ha ejercido de maestro durante 37 años. Diagnosticado de Parkinson en abril de 2018. Tiene afectados pierna y brazo derecho por  rigidez. Utiliza la pintura como terapia desde octubre de 2019. Es autodidacta, su estilo se puede encuadrar en el denominado arte ingenuo. Expuso 3 de sus obras en la exposición colectiva «Súper arte», que tuvo lugar en el museo Siyasa de Cieza en julio de 2020. Dona su obra gráfica a las Asociaciones de Parkinson de la Región de Murcia, como ayuda a nuestra Asociación.

 

Si quieres ayudar a la Asociación comprando unas de estas láminas, que van en cartulina tamaño A3  verjurada de 240 gr,  ponte en contacto con nosotros en nuestro  correo electrónico parkinsonmurcia@regmurcia.com .

Los precios de la láminas son:

1 lámina   20 €

2 láminas 35 €

3 láminas 50 €

4 láminas 60 €

5 láminas 70€

  * (gastos de envío incluidos)

Esta cantidad va íntegra para la ayuda de las personas con Parkinson de nuestra Asociación.

 

Gracias!!!!!!!!!!!

DIPTICO COMPLETO 1
DIPTICO IZQUIERDA 2
DIPTICO DERECHA 3
ARBOL DE LA VIDA 4
ABARAN 5
ARBOL GRAN CAÑON 6
OLIVERA 7
MELOC 8
MARIPINAR 9
OLA 10
OLIV 11
PUENTE CAMINO 12

¡CON PÁRKINSON MUÉVETE!- Taichí

 

Miércoles 17 de noviembre, 18:00h

 

Segunda sesión de la actividad Con párkinson ¡muévete! – Sesiones dirigidas a conocer otras actividades posibles que pueden contribuir en la mejora de la calidad de vida de las personas con párkinson. En esta ocasión, con la participación de la Asociación Párkinson ALCOSSE, realizaremos una sesión de Taichí.

 

Fecha: miércoles 17 de noviembre

Hora: 18:00 (horario peninsular) 
Canal: YouTube
Dirigido a: personas afectadas y su entorno familiar y de cuidados.

 

Acceso a la sesión:  https://www.youtube.com/watch?v=EXvmFH6l67Q  

SUPERANDO OBSTÁCULOS

 

Martes 16 de noviembre, 17:00h (horario peninsular)

 

Encuentro de personas con párkinson y personas cuidadoras en el cual se pretende dar voz a la experiencia de las personas afectadas durante la situación de pandemia, conocer cuál ha sido el impacto en la persona y qué acciones se han puesto en marcha para superar los obstáculos. Esta actividad se organiza con el apoyo de la Asociación Párkinson Tenerife.

 

Fecha: martes 16 de noviembre

Hora: 17:00 (horario peninsular) 
Canal: Zoom
Dirigido a: personas afectadas y su entorno familiar y de cuidados.

 

Inscripción:  https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_OrrtxyJ6QcCOUdHS0v8MHA

Charla informativa online orientada a ofrecer consejos sobre cómo cuidar y cuidarse dirigida a familiares y cuidadores de personas con parkinson, en este enlace os podéis inscribir.

https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_T6muN0hyRVSchnlTVpDfGQ

¿Quieres ayudar a la Asociación ON-OFF PARKINSON REGION DE MURCIA a que pueda seguir haciendo su gran labor apoyando y ayudando, tanto a los afectados, cómo a los familiares de sus integrantes ,afectados por esta enfermedad ?🖐 On-Off Parkinson

¿Sabes que por tan sólo 5 eur/mes puedes hacerlo?

Un poco de todos hará que el día a día de estas personas sea un poco más fácil. La Asociación es fundamental para ellos.

HAZTE SOCIO/A DE LA ASOCIACIÓN ON-OFF PARKINSON REGION DE MURCIA !🖐

Es muy sencillo. Puedes hacerlo de varias formas.

Envíale el folleto de más abajo adjunto a la Asociación, escaneado, e impreso con los datos que te pide, a la dirección postal de la Asociación , Avda de la Ñora 96,30009 la Albatalia, MURCIA

Por email a parkinsonmurcia@regmurcia.com

O, directamente, pinchando en este mismo enlace que va también en el folleto de alta de socio/a, que te lleva directamente a la web de la Asociación. En mensaje pones: «QUIERO SER SOCIO/A», y envías los datos online directamente a ellos. La Asociación ya se encarga de darte de alta y te lo confirma a tu teléfono/email.
https://parkinsonmurcia.com/index.php/socio/

¡Gracias !
¡Compártelo con tus familiares y amigos!

HOJA INSCRIPCIÓN!!!!!!

El insomnio, las pesadillas, los sueños vívidos podrían ser un signo precoz de la enfermedad. Pese a que no hay que alarmarse porque podrían ser solo por estrés, es aconsejable que un médico lo valore si duran y van acompañados de otros síntomas como pérdida de olfato, apatía, depresión o problemas gastrointestinales, como el estreñimiento.

Pincha aquí para leer el articulo de nuestra última conferencia!!!!!!!!!!

Gracias al apoyo de CaixaBank y Fundación CajaMurcia a la Asociación ON OFF Parkinson de la Región de Murcia le han sido concedidos 2.500€ para el proyecto de «Terapia ocupacional  para personas con Parkinson»  para 2021.

Muchas gracias CaixaBank.

WEBINAR
Estudios de investigación en párkinson de la Universidad Francisco de Vitoria

Información sobre los estudios de investigación en párkinson sobre equilibrio y dolor que están realizando desde la UFV.

🗓️ Miércoles 5 de mayo
⌚ 16:00h
📍Vía Zoom

📝 Es necesario inscripción previa.

Más información en: https://www.observatorioparkinson.com/webinar-estudios-de-investigacion-en-parkinson-de-ufv/

Inscripciones en: https://zoom.us/webinar/register/WN_gawVezQaStCcwBpwyqezFA

¿Sabes qué celebramos el 11 de abril? 🤔

➖➖➖ ¡El #DíaMundialDelPárkinson! ➖➖➖

📌 La Federación Española de Párkinson y su movimiento asociativo lanzan la campaña #PonUnaEtiquetaPositiva 🏷️ para seguir rompiendo mitos sobre el párkinson.

 

Buenos días, la Federación de Asociaciones de Parkinson de la Región de Murcia (FEPAMUR) gracias a la colaboración de la Dirección General de Familias y Protección de Menores dependiente de la Consejería de Igualdad, Mujer, LGTBI, Familias y Política Social de la Región de Murcia, ha organizado unas conferencias online a través de la Plataforma Zoom, de Febrero a Marzo de 2021, dirigidas a familiares y cuidadores de personas con Parkinson, adjuntamos cartel de la segunda de ellas que tratará sobre: «El cuidado, la adaptación necesaria y manejo de la enfermedad» y se celebrará el próximo Martes 16 de Marzo a las 17 horas de la tarde a través de Zoom, es gratuita y es necesaria la inscripción previa.
El plazo de inscripción se cerrará el mismo Martes 16 a las 14 horas.
La jornada informativa será impartida por Herminia Sánchez Blaya, Trabajadora Social de la Asociación de Parkinson del Mar Menor y Trabajadora social de Fepamur.
Les rogamos difusión de la misma y les invitamos a participar.
Análisis y detección de las habilidades y las necesidades digitales de las personas con párkinson. 

Con el objetivo de conocer las habilidades y necesidades digitales de las personas con párkinson y realizar un diagnóstico de cara a diseñar acciones adecuadas de capacitación digital para el colectivo, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones de párkinson, con el apoyo de UCB, ponemos en marcha esta encuesta. Esta encuesta evalúa las habilidades y necesidades de las personas con párkinson. Es anónima y las preguntas van dirigidas siempre a la persona afectada, aunque sea completada por su cuidador/a o familiar. El tiempo aproximado que se necesita para completar la encuesta es de 10 minutos. Muchas gracias por participar, tus comentarios nos ayudarán a diseñar futuras acciones de capacitación digital dirigidas a nuestro colectivo.

https://es.surveymonkey.com/r/FEParkinsonDigital

GUÌA SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Esta Guía sobre la Enfermedad de Parkinson para personas afectadas, familiares y personas cuidadoras forma parte del documento: Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Enfermedad de Parkinson. Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Enfermedad de Parkinson. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud; 2014. Guías de Práctica Clínica en el SNS. Este documento fue realizado al amparo del convenio de colaboración suscrito por el Instituto de Salud Carlos III, organismo autónomo del Ministerio Economía y Competitividad, y el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud, en el marco del desarrollo de actividades de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y Prestaciones del SNS, financiadas por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Esta versión para personas afectadas, familiares y personas cuidadoras, así como la mencionada Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Enfermedad de Parkinson, se encuentran disponibles en formato electrónico en la página web de GuíaSalud (https://portal.guiasalud.es).

DESCARGAR AQUI!!!!!!!

GUÍA SOBRE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Buenos días:

¡Ya queda menos para el tercer desayuno solidario virtual de Bankia!. Mañana jueves se presentará el gran trabajo realizado por la asociación murciana ON OFF Parkinson mientras nos tomamos un café «online».

 

La enfermedad de Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente en la actualidad después del Alzhéimer y pertenece a los llamados Trastornos del Movimiento. En España hay más de 160.000 personas afectadas y una de cada 5 personas diagnosticadas es menor de 50 años.

 

Súmate al desayuno para conocer más sobre esta enfermedad y poder apoyar a través de BIZUM (Codigo 01931) el trabajo que realizan asociaciones como ON OFF Parkinson.

 

Os adjunto el enlace que estará operativo para conectar por YouTube con el desayuno solidario el jueves 14 de Enero a las 10.30am. ¡Cuantos más seamos, mucho mejor! ¡Apunta la cita en tu calendario! #AcciónSocial #DesayunoSolidario #Bankia

 

¡Compártelo, por favor!

 

¿Cómo hacer una donación con Bizum?:

Muy fácil:

1° Activa Bizum (en la App de Bankia o de otro banco).

2° Selecciona a la ONG o introduce su código de envío. 

3° Introduce el importe a donar. ¡Hecho!

Ya disponemos de Lotería de Navidad!!!!! Reserva llamando al 650 423 368

Reserva llamando al 650 423 368

Gracias profesionales sociosanitarios/as.

Webinar- Acercando la investigación a las personas

Un enfermo de párkinson diseña un programa para poder utilizar el ratón

Se trata de un programa que permite regular la velocidad del ratón y la precisión de los click, filtrando acciones involuntarias y adaptando su uso “en tiempo real».

Noticias positivas para los enfermos crónicos. Antonio Liberal, un programador navarro de 47 años, afectado de párkinson, ha diseñado una aplicación informática que facilita el uso del ratón y con ello permite manejar el ordenador con normalidad a personas que por esta enfermedad sufren dificultades de movilidad en las manos, como temblores o rigidez.

‘Mousehelper’ surge de las dificultades que encontró Liberal hace cuatro años para manejar el ratón una vez que comenzó a tener los primeros síntomas de un párkinson temprano. Se trata de un programa que permite regular la velocidad del ratón y la precisión de los click, filtrando acciones involuntarias y adaptando su uso “en tiempo real” al grado de temblor de cada momento.

“Siempre hay dos caminos, el fácil y el difícil, y yo siempre elijo el más difícil”, cuenta, y añade que en este caso el camino que pasaba por “no rendirse» y diseñar un programa que le permitiera seguir usando el ordenador y de esta manera continuar con su trabajo.

Pincha el enlace para ver la noticia:

https://www.lainformacion.com/tecnologia/enfermo-parkinson-espana-disena-programa-ayuda-uso-raton-ordenador/2820546/

La Real Academia de Medicina y Cirugía de la Región de Murcia y la Federación de asociaciones de Párkinson de la Región de Murcia

Esta mañana nos han visitado el Concejal de Salud Don Felipe Coello y la Concejal de mayores, discapacidad y cooperación al desarrollo Dña Paqui Pérez para conocer las necesidades del colectivo de Párkinson y la labor que hacen. Les ha acompañado durante su visita la Junta directiva de la Asociación On Off Parkinson con Dña Marien Gómez como Presidenta de la entidad.

Víctor Ruiz presenta su relato «Hasta el penúltimo paso. Párkinson y COVID 19» basado en su propia experiencia

«Os dejo estos enlaces al relato de mi experiencia con el COVID19, con las particularidades que se produjeron como enfermo de Parkinson. Una vez recuperado, observo que todo lo andado en la lucha contra el virus ya lo hemos despilfarrado. Todo lo que se hizo por «salvar» un verano podría costarnos dos o más. Espero que os sea amena la lectura y lo recomendáis a todos vuestros conocidos.»

Victor Ru

La versión epub incluye 3 audios en sus paginas, pero requiere una app específica para leer libros electrónicos (está comprobado que funciona en el entorno MAC con la app Libros), si no funcionará se puede descargar la versión PDF (o DOCX) que no contienen los audios pero se pueden leer sin ninguna dificultad. En ese caso los ficheros de audio se pueden descargar por separado y son los siguientes: El penúltimo paso.mp3Quédate conmigo.mp3 y Malarico se fue a pasear.mp3

 

La Asociación ON OFF Parkinson de la Región de Murcia y la Fundación Cajamurcia junto a Bankia S.A. firman un convenio de colaboración. En virtud de dicha colaboración, Fundación Cajamurcia aporta para el proyecto objeto de la misma la cantidad 2000,00€ para el desarrollo del proyecto Servicio de Terapia ocupacional para personas con Parkinson y entrenamiento a sus familiares/cuidadores.

Investigadores e investigadoras de la UMU y del IMIB hallan un tratamiento para los problemas cardíacos del párkinson

Pincha la imagen

Buenos días; 

Os Informamos apurando plazos, a un mes del evento porque ya no podemos hacer nada más, que el evento queda APLAZADO, oficialmente y a la espera de nueva fecha. Ahora más que nunca queremos decir muy fuerte #yosoyluciernaga .

Se prorroga durante 12 meses la declaración de discapacidad temporal dictada por la Comunidad y la tarjeta acreditativa de esta condición a las personas que les vencía este año entre el 1 de enero y el 31 de diciembre,  Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social.

Fuente: BORM nº97 de 28/04/2020

Programación La Noche de las Luciérnagas 2020 Puedes consultar el programa de La Noche de las Luciérnagas evento 2020 ¡¡¡PROXIMAMENTE!!!

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Dirección: Avd. de la Ñora 96, 30009, La Albatalía, Murcia

Telefono: – 968 344 991 – 650 423 368 – 686 586 307

Email: parkinsonmurcia@regmurcia.com