Nuestra Asociación

Nuestra Misión

Es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en el año 2000 y declarada de Utilidad Pública.
Está formada por personas afectadas de Parkinson, familiares, colaboradores y colaboradoras con el objetivo de mejorar la calidad de vida de todos los afectados y todas las afectadas.

La Asociación On Off Parkinson de la Región de Murcia se crea en julio de 2000 con la finalidad de atender y dar repuesta a las necesidades de las personas con Parkinson y sus familiares que deseen asociarse para luchar y trabajar por la consecución del objetivo que orienta sus actuaciones: La mejora de la calidad de vida de las personas con Parkinson y sus familias. Así, la Asociación On Off Parkinson es una organización de carácter no lucrativo, de todas aquellas personas que deseen trabajar a favor de la salud integral de las personas que padecen Parkinson en la Región de Murcia.

Últimas Noticias

Fundación » La Caixa» colabora con nuestra asociación e impulsa el proyecto «Atención Integral a personas con Párkinson y familiares» con la cantidad de 17.100 euros. Desde la Asociación queremos agradecer a Fundación «La Caixa»  su ayuda e interés por los proyectos que llevamos a cabo. 

www.fundacionlacaixa.org

Las personas con párkinson necesitamos tu ayuda para encontrar la Fórmula Correcta

Mi nombre es Andrés Álvarez, soy el presidente de la Federación Española de Párkinson, una entidad que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y para que no tengan que esperar hasta 10 años, como me ocurrió a mí, para obtener el diagnóstico de párkinson, una enfermedad que cuanto antes se empieza a tratar, mejor es su evolución.

Han pasado más de 200 años desde que se descubrió la enfermedad de Parkinson y todavía no se conocen las causas, no hay una cura y España no cuenta con datos exactos sobre el número de personas afectadas y su perfil sociodemográfico. 

La ausencia de datos sobre el párkinson, afecta profundamente a las personas que convivimos con esta enfermedad que, de acuerdo con recientes investigaciones, será una pandemia en 2040, afectando a más de 12 millones de personas a nivel mundial. Si no se conoce la realidad de nuestro colectivo no se pueden impulsar políticas sanitarias y sociales que mejoren nuestra calidad de vida, abordando aspectos como: el diagnóstico certero y precoz, el tratamiento multidisciplinar, la protección social, el apoyo a las personas y a sus familias y la promoción de la investigación para frenar la creciente incidencia.

El párkinson es una enfermedad muy desconocida y estigmatizada en nuestro país, existiendo una idea equivocada y generalizada de la misma. La mayor parte de las personas creen que el párkinson es una enfermedad de mayores y que solo produce temblor. Sin embargo, 1 de cada 4 personas recibimos el diagnóstico de párkinson antes de los 50 años, una noticia que impacta en todos los ámbitos de nuestra vida: laboral, familiar, social, etc. Además, solo el 30% de las personas afectadas llegan a desarrollar temblor y existen muchos otros síntomas no motores como la depresión o los trastornos del sueño, que pueden llegar a ser mucho más incapacitantes. 

Por todo ello, te animo a firmar esta solicitud y sumarte así a la campaña “Encuentra la Fórmula Correcta” puesta en marcha por la Federación Española de Párkinson. Las personas con párkinson necesitamos que los Ministerios de Sanidad y de Ciencia e Innovación busquen la fórmula correcta para recopilar y publicar los datos sobre el número de personas afectadas y el perfil sociodemográfico en nuestro país.  Disponer de estos datos nos ayudará a conocer la realidad de nuestra enfermedad y su impacto socioeconómico, así como promover el impulso de políticas sanitarias y sociales dirigidas a la mejora de nuestra calidad de vida. 

Por ello, reclamamos:

Al Ministerio de Sanidad le pedimos compromiso político con la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos que se traduzca en acciones como:

·        Publicar datos sobre la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos, que arrojen información actualizada sobre su prevalencia e incidencia en España y su intensidad a nivel territorial, con el objetivo de que las administraciones públicas sean capaces de elaborar y aplicar políticas y estrategias concretas para mejorar el diagnóstico, tratamiento y apoyo a las personas afectadas.

·        Publicar el documento “Abordaje del Párkinson y los Parkinsonismos”, elaborado en el marco de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, y establecer metodologías que evalúen su correcta implementación por parte de la Comunidades Autónomas. 

Al Ministerio de Ciencia e Innovación le solicitamos que colabore con las sociedades científicas para desarrollar estudios sobre la de enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos que incluyan:

·     Datos actualizados y fiables sobre la incidencia y la prevalencia de la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos en España, unido a condicionantes de la salud como es la edad, el sexo, las condiciones socioeconómicas y el territorio, entre otros que orienten el diseño políticas que den respuesta a las necesidades del colectivo en materia de salud y protección social.

·     Necesidades no cubiertas de las personas con enfermedad de Parkinson y parkinsonismos en España en relación con los tratamientos farmacológicos, las terapias de rehabilitación, así como el reconocimiento y prestaciones de dependencia y discapacidad. 

A las Consejerías de Sanidad o Salud y de Ciencia de las Comunidades Autónomas les pedimos que apoyen la investigación sobre la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos:

·        Estableciendo un organismo coordinador que priorice aquellas que puedan tener mayor impacto sobre las personas afectadas, sus familiares y las personas cuidadoras. 

·        Estableciendo canales de comunicación entre centros de investigación, sociedades científicas, y el movimiento asociativo párkinson que faciliten el desarrollo de nuevos estudios.

Tal y como señala la Organización Mundial de la Salud, es urgente implementar acciones eficaces para frenar la creciente incidencia de la enfermedad de Parkinson antes de que la carga y los costes del tratamiento desborden los servicios sanitarios. 

Con tu firma estarás apoyando a todas las familias que convivimos con la enfermedad de Parkinson en España. 

FIRMA AQUÍ TU PETICIÓN

La Federación Española de Párkinson y sus asociaciones ponen en marcha la campaña ENCUENTRA LA FÓRMULA CORRECTA, una iniciativa que reclama la publicación de datos epidemiológicos sobre el número de personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y parkinsonismos en España, así como su perfil sociodemográfico y la creación de un registro de párkinson.

Bajo el lema ENCUENTRA LA FÓRMULA CORRECTA el movimiento asociativo párkinson hace hincapié en que la enfermedad de Parkinson y los parkinsonismos siguen sin ser una prioridad política que abogue por el impulso de políticas públicas en respuesta a las necesidades de las personas afectadas y sus asociaciones, siendo estas las prestadoras de la atención sociosanitaria que precisa este colectivo y que no está cubierta por el Sistema Nacional de Salud.

Es por ello que la Federación Española de Párkinson y sus asociaciones reclaman la necesidad inminente de contar con datos sobre el párkinson y los parkinsonismos que permitan conocer el número de personas afectadas y su perfil sociodemográfico y la creación del un Registro Párkinson, haciendo hincapié en que se trata de la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia en nuestro país, afectando gravemente a la calidad de vida de las personas.

“Ya han pasado más de 200 años desde la descripción del párkinson, es un diagnóstico cada vez más habitual en nuestro país y una enfermedad cada vez más conocida, sin embargo, seguimos sin conocer el número de personas que estamos diagnosticadas. Tener todos estos datos facilitaría la puesta en marcha de iniciativas y proyectos que cubran realmente las necesidades de nuestro colectivo”, manifiesta Andrés Álvarez, presidente de la Federación Española de Párkinson. Por su parte, Alicia Campos, directora de la entidad, explica que “es fundamental tener datos reales sobre la situación de la enfermedad de Parkinson en España para impulsar las políticas en materia de sanidad, protección social e investigación que hagan de España un país con capacidad para dar respuesta a las necesidades, presentes y futuras, del colectivo”.

La entidad, en su manifiesto, se dirige directamente al Ministerio de Sanidad y al Ministerio de Ciencia e Innovación, insistiendo en que se comprometan con el colectivo a través de la búsqueda de la forma adecuada de estudio, recopilación y publicación de datos y la creación de un Registro Parkinson. “Es responsabilidad de las administraciones públicas encontrar la fórmula correcta para ordenar estos datos y realizar un seguimiento para mantenerlos actualizados. Creemos que es indispensable que estos datos se compartan, tanto con las instituciones científicas para que puedan avanzar en investigación, como con las entidades de pacientes, para que conozcan realmente la realidad del colectivo”, argumenta Campos.

Con el objetivo de promover la adhesión a la campaña y mostrar la preocupación social por la situación de la enfermedad, la Federación Española de Párkinson hace una llamada a la movilización a través de la recogida de firmas de apoyo al manifiesto. Cualquier persona que quiera apoyar la iniciativa puede participar firmando a través de Change.org.

Toda la información de la campaña, así como el manifiesto puede encontrarse en www.laformulacorrecta.org.

GRACIAS A FUNDACIÓN CAJAMURCIA Y CAIXABANK

Desde la Asociación ON OFF Párkinson Región de  Murcia queremos agradecer a Fundación CajaMurcia y CaixaBank  la entrega de 2.500 euros como ayuda para que la Asociación lleve a cabo el proyecto de Terapia Ocupacional para personas afectadas por  Párkinson en este año 2022 .

! GRACIAS !

VOTA NUESTRA PROPUESTA PARA LOS PRESUPUESTOS PARTICIPATIVOS DEL AYTO. MURCIA

Nuestra propuesta de un nuevo local ha sido seleccionada en los presupuestos participativos, tenemos hasta el 16 de junio para votar pinchando en el enlace…pueden votar los mayyde 16 años empradonados en el municipio de Murcia…os rogamos que participéis y votéis, necesitamos un local más amplio urgentemente, difundir entre vuestros contactos y familiares por favor, es importante, gracias 🌱

VOTA AQUÍ

VII BRINDIS SOLIDARIO PROTOS

Vota por tu proyecto solidario favorito
hasta el 31 de mayo de 2022

VOTA AQUI!!!!!!!!!!

Nuestra asociación ha presentado este proyecto, necesitamos todos los votos posibles para que nos lo concedan, os pedimos ayuda a todos🌹😊

COLABORA CON LA ASOCIACIÓN ON OFF PARKINSON ADQUIRIENDO LÁMINAS DE PINTURA DE JESÚS SANTOS SALMERÓN

Autor de las láminas: Jesús Santos Salmerón. (6-5-59. Cieza, Murcia) jsansalme@gmail.com. Ha ejercido de maestro durante 37 años. Diagnosticado de Parkinson en abril de 2018. Tiene afectados pierna y brazo derecho por  rigidez. Utiliza la pintura como terapia desde octubre de 2019. Es autodidacta, su estilo se puede encuadrar en el denominado arte ingenuo. Expuso 3 de sus obras en la exposición colectiva «Súper arte», que tuvo lugar en el museo Siyasa de Cieza en julio de 2020. Dona su obra gráfica a las Asociaciones de Parkinson de la Región de Murcia, como ayuda a nuestra Asociación.

 

Si quieres ayudar a la Asociación comprando unas de estas láminas, que van en cartulina tamaño A3  verjurada de 240 gr,  ponte en contacto con nosotros en nuestro  correo electrónico asociaciononoffparkinson@gmail.com 

Los precios de la láminas son:

1 lámina   20 €

2 láminas 35 €

3 láminas 50 €

4 láminas 60 €

5 láminas 70€

  * (gastos de envío incluidos)

Esta cantidad va íntegra para la ayuda de las personas con Parkinson de nuestra Asociación.

 

Gracias!!!!!!!!!!!

DIPTICO COMPLETO 1
DIPTICO IZQUIERDA 2
DIPTICO DERECHA 3
ARBOL DE LA VIDA 4
ABARAN 5
ARBOL GRAN CAÑON 6
OLIVERA 7
MELOC 8
MARIPINAR 9
OLA 10
OLIV 11
PUENTE CAMINO 12

¿Quieres ayudar a la Asociación ON-OFF PARKINSON REGION DE MURCIA a que pueda seguir haciendo su gran labor apoyando y ayudando, tanto a los afectados, cómo a los familiares de sus integrantes ,afectados por esta enfermedad ?🖐 On-Off Parkinson

¿Sabes que por tan sólo 5 eur/mes puedes hacerlo?

Un poco de todos hará que el día a día de estas personas sea un poco más fácil. La Asociación es fundamental para ellos.

HAZTE SOCIO/A DE LA ASOCIACIÓN ON-OFF PARKINSON REGION DE MURCIA !🖐

Es muy sencillo. Puedes hacerlo de varias formas.

Envíale el folleto de más abajo adjunto a la Asociación, escaneado, e impreso con los datos que te pide, a la dirección postal de la Asociación , Avda de la Ñora 96,30009 la Albatalia, MURCIA

Por email a parkinsonmurcia@regmurcia.com

O, directamente, pinchando en este mismo enlace que va también en el folleto de alta de socio/a, que te lleva directamente a la web de la Asociación. En mensaje pones: «QUIERO SER SOCIO/A», y envías los datos online directamente a ellos. La Asociación ya se encarga de darte de alta y te lo confirma a tu teléfono/email.
https://parkinsonmurcia.com/index.php/socio/

¡Gracias !
¡Compártelo con tus familiares y amigos!

HOJA INSCRIPCIÓN!!!!!!

Gracias al apoyo de CaixaBank y Fundación CajaMurcia a la Asociación ON OFF Parkinson de la Región de Murcia le han sido concedidos 2.500€ para el proyecto de «Terapia ocupacional  para personas con Parkinson»  para 2021.

Muchas gracias CaixaBank.

La Asociación ON OFF Parkinson de la Región de Murcia y la Fundación Cajamurcia junto a Bankia S.A. firman un convenio de colaboración. En virtud de dicha colaboración, Fundación Cajamurcia aporta para el proyecto objeto de la misma la cantidad 2000,00€ para el desarrollo del proyecto Servicio de Terapia ocupacional para personas con Parkinson y entrenamiento a sus familiares/cuidadores.

Contáctanos

Dirección: Avd. de la Ñora 96, 30009, La Albatalía, Murcia

Telefono: – 968 344 991 – 650 423 368 – 686 586 307

Email: parkinsonmurcia@regmurcia.com